Endomarch se clôture - L'endométriose - où en sommes-nous ?

Une fois de plus, un mois de mars sous le signe de l’engagement pour une meilleure détection, prise en charge et reconnaissance l’endométriose (EndoMarch) prend fin. Identifiée en 1860, la maladie reste peu connue et mal diagnostiquée. Pourtant, on estime que l’endométriose touche environ 1 personne menstruée sur 10, soit 2 à 4 millions de personnes en France.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui se caractérise par le développement d’un tissu similaire à la muqueuse utérine (endomètre) à l'extérieur de l'utérus. L’endométriose peut se développer dans l’ensemble du pelvis (ovaires, vessie, rectum, etc.), voire sur d’autres organes en dehors de cette zone (intestins, estomac, poumons, etc.). Ces foyers d’endométriose réagissent aux fluctuations hormonales de la même manière que l’endomètre : ils gonflent et saignent pendant le cycle menstruel, provoquant des lésions, nodules ou kystes et des réactions inflammatoires dans les endroits où ils se situent.

Les causes du développement de l’endométriose sont encore mal connues et probablement une combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et liés au processus de menstruation. La recherche dispose de plus en plus d’éléments tendant à montrer que l’environnement, et notamment l’utilisation de pesticides, joue un rôle dans le développement de l’endométriose.

Les symptômes sont encore largement incompris, ce qui complique le diagnostic et l’anticipation de leur évolution. Les symptômes les plus fréquents sont d’intenses douleurs aux niveaux du pelvis et du dos durant les règles, des douleurs au moment des rapports sexuels et des douleurs urinaires. D’autres symptômes peuvent aussi cacher une endométriose comme des troubles intestinaux, des douleurs pelviennes chroniques, une fatigue chronique et des douleurs d’épaules.

L’endométriose se manifeste de manière différente chez chaque personne et peut être asymptomatique. Néanmoins, environ 70% des malades ont des douleurs handicapantes au quotidien. Cette douleur reste aujourd’hui difficile à expliquer : ainsi, il n’y a pas de corrélation entre la taille des lésions ou la localisation de l’endométriose et l’intensité de la douleur ressentie. Outre la douleur, l’infertilité ou les grossesses extra-utérines peuvent aussi être des conséquences de l’endométriose. 

Il est possible d’obtenir plus d’informations auprès d’associations comme ENDOmind, la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose et EndoFrance.

Quels sont les principaux enjeux ?

L’endométriose est une maladie complexe qui impacte profondément la vie personnelle et professionnelle des malades. Outre l’impact purement médical de la maladie, les personnes atteintes souffrent aujourd’hui en France des conséquences de décennies de politiques de santé inadaptées et de stéréotypes tenaces dans notre société.

Aujourd’hui en France, le diagnostic de l’endométriose dure environ 7 ans en moyenne selon les données disponibles (1). Une décennie au cours de laquelle des millions de femmes* doivent endurer les conséquences de la maladie sans aide, aménagements ou reconnaissance de leurs souffrances, à cause de la complexité de la maladie, mais aussi et surtout du manque de connaissances et d’information sur son fonctionnement et ses diverses manifestations, tant dans la population que chez une partie des professionnel·les de santé. L’idée qu’il est normal de souffrir pendant ses menstruations et la minimisation systématique de la douleur des femmes* (plus forte encore pour les femmes* racisées) contribuent aussi à l’invisibilisation des malades.

Or, une prise en charge tardive de la maladie a des conséquences dévastatrices (douleurs chroniques avec d’importantes conséquences économiques et sociales, dommages irréversibles au système nerveux et à l’appareil reproductif, etc.), sachant qu’il n’existe à ce jour aucun traitement permettant de guérir l’endométriose ou de la résorber une fois développée (hormis des interventions chirurgicales sous certaines conditions et avec des effets limités). Les lacunes du système actuel dans le diagnostic de la maladie forcent les personnes atteintes à traverser une interminable succession de consultations et examens médicaux qui, outre le coût économique, social et psychologique pour l’individu et son entourage, ont un important coût collectif.  Ainsi, l’endométriose et l’adénomyose (pathologie proche de l’endométriose) coûtent 9,5 milliards d’euros en soins médicaux et coûts indirects chaque année en France. Le diagnostic rapide et la meilleure prise en charge des personnes atteintes d’endométriose sont donc un enjeu crucial pour désencombrer notre système de santé et mieux allouer les dépenses de la Sécurité sociale.

Nos propositions en 3 points clés

Réduire les délais de diagnostic de l’endométriose pour permettre aux personnes atteintes par la maladie d’être prises en charge de manière adéquate le plus tôt possible, à travers : 

• Une meilleure information du grand public et notamment des jeunes filles et femmes sur l’endométriose et ses multiples symptômes dans le cadre de l’éducation à la santé sexuelle et reproductive en milieu scolaire, de campagnes d’informations et par le soutien à la société civile ; 
• Un renforcement de la sensibilisation et formation des médecins, notamment généralistes ; 
• Le développement et la prise en charge du test salivaire. Comme nous l’expliquions dans notre Communiqué du 31 janvier 2024, ce test est une avancée majeure qui permettrait d’obtenir un diagnostic fiable à plus de 95% en seulement 10 jours et de réduire les examens invasifs.  Il est absolument essentiel que l’Etat procède à une validation du test dans un délai court, facilite son utilisation pour accélérer le diagnostic et assure sa prise en charge pour permettre un égal accès à toutes les personnes concernées.

Soutenir la recherche pour permettre la prévention, accélérer la détection et trouver des traitements efficaces. Il est absolument essentiel de mieux comprendre les facteurs qui favorisent ou expliquent le développement de la maladie et ses mécanismes pour pouvoir prendre les mesures nécessaires pour améliorer la vie des personnes touchées par l’endométriose. Avec les connaissances actuelles, toute prévention est impossible et les traitements de la maladie sont inexistants. La prise en charge se limite donc à la réduction des douleurs (naturellement essentielle), dont les méthodes nécessitent aussi des améliorations.

Instaurer un congé menstruel, qui permettrait notamment aux personnes souffrant de menstruations douloureuses dues à une endométriose, y compris non diagnostiquée, d’arrêter de travailler ou d'aménager son temps de travail lorsque cela est nécessaire.

Sources

1. https://www.sante.fr/endometriose/le-diagnostic-de-lendometriose-0

https://www.endomind.org/endometriose 

https://www.fondation-endometriose.org/endometriose/ 

https://www.frm.org/fr/maladies/recherches-autres-maladies/endometriose 

https://endofrance.org/la-maladie-endometriose/